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아파도 미안하지 않습니다 : 어느 페미니스트의 질병 관통기

어느 페미니스트의 질병 관통기

조한진희(반다) 지음| 동녘 |2019년 10월 16일 (종이책 2019년 05월 27일 출간)

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    출간일 2019년 10월 16일 (종이책 2019년 05월 27일 출간)
    포맷용량 ePUB(22.78MB, ISBN 9788972979470)
    • 주요 일간지 북섹션 추천도서 > 6월 주요일간지 소개도서 > 6월 주요일간지 소개도서

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책소개

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이 책의 주제어

# 페미니즘 # 건강 # 질병 # 의료제도

이제 ‘건강할 권리’를 넘어 ‘잘 아플 권리’가 필요하다!
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기

1인 가구이자 페미니스트로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자가 어느 날 암 진단을 받은 뒤 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록.
우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다.
이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 한편, 질병을 둘러싼 편견과 차별, 이를 뒷받침하는 사회구조, 의료제도의 문제를 살피고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미까지도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.

목차

1장 아픈 몸이 된다는 것
- 나도 내 몸이 낯설다
- 왜 시간이 없을까
- 잔소리는 사양합니다
- 잘못 살아온 탓?
- 질병에 대한 낙인
- 차별의 말들
- 병명의 의미
- 질병의 개인화

2장 같은 질병, 다른 아픔
- 나약함이 여성적이라니
- 갇혀버린 통증
- 폐암은 여성스럽지 않잖아요
- ‘다른 삶’을 탓하기
- 아파도 돌보는 여성들
- 보호자가 될 수 없는 보호자
- 혼자 살다가 아플 때
- 아프면 떼버리라고요?
- 성폭력과 건강권
- 해고된 여성들

3장 건강에 대하여
- ...

저자소개

저자 : 조한진희(반다)

저자 : 조한진희(반다)
(반다)
1990년대 중반 격렬한 파도 속에서 페미니스트가 되었다. 사회단체 활동가, 비혼주의자, 채식주의자, 1인 가구로 사는 게 팍팍할 때마다 다정한 텃밭이 십 년 넘게 곁을 내어주고 있다.
페미니스트로서 정상성을 질문하다가 장애인운동을 만났고, 탈식민페미니스트로서 팔레스타인운동(내셔널리즘, 전쟁)을 만났다. 연결성을 중시하고, 영역과 형식에 갇히지 않는 활동을 지향한다. 2000년 여성민우회를 시작으로 사회단체들에서 상근했고, 아픈 몸이 된 뒤로는 주로 비상임위원 같은 이름으로 활동하고 있다. 2009년 팔레스타인 현장 활동 이후 건강이 악화되었고, 투병과 완치 사이의 몸으로 십 년째 경력단절을 반복하고 있다. 초기 투병을 마치고는 KBS 3라디오에서 몇 년간 인권 관련 영화와 책을 소개하는 게스트로 출연해 최소한의 사회생활을 연명했고, 아픈 몸에 조금 익숙해진 뒤에는 페미니즘 저널 《일다》와 시사월간지 《워커스》 등에서 ‘반다’라는 활동명으로 칼럼을 연재했다. 아프기 전에는 ‘다큐인’ 영상활동가로서 RTV 시사다큐 〈나는 장애인이다〉를 시작으로 몇 편의 다큐멘터리를 연출한 바 있고, 팔레스타인평화연대에서 동료들과 도서 《라피끄, 팔레스타인과 나》를 함께 썼다.

책속으로

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출판사서평

�아픈 사람에게 혼란을 주거나 오히려 마음을 버겁게 만들어 스트레스를 줄 수 있다고 한다. 긍정적인 자세로 노력하면 나을 수 있다는 말 역시 아픈 사람의 힘겨운 상황을 ‘노력’이라는 또 다른 기준으로 옥죄는 것이 될 수 있다. 질병이 모두에게 똑같은 모습으로 나타날 것이라는 착각에서 튀어나오는 비수 같은 말들(“그 사람은 안 그런데 너는 왜 그래?”, “꾀병 아니야?”), 예민하다는 지적이나 밝은 표정을 지으라는 충고도 아픈 사람을 위한 것이 아니라 아픈 사람을 바라보는 자신의 불편한 마음을 표현하는 것은 아닌지 묻는다.
남편과 부모님만 서명할 수 있는 수술동의서 제도를 개선하기 위한 ‘생활동반자법’ 제정, ‘가구별 영향평가’ 제도, 공동 돌봄을 위한 ‘건강 두레’, 돌봄 노동 보험 상품 개발 등 아픈 1인 가구에 맞춘 다양한 정책 제안이나, 동네 주치의 제도, 양·한방 통합진료 시스템 확보와 같은 큰 이야기도 빠뜨리지 않는다. 자신의 아픈 몸에서 출발하지만 다양한 몸에 대한 존중, 사회적 약자에게 필요한 것들로 초점을 넓혀가는 이 책에서, 위로를 받고 희망을 발견하는 건 어쩌면 아픈 사람보다 아프지 않은 사람들일지도 모른다.

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