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나는 감정이 없다고 생각했습니다

뇌과학이 뒤바꾼 자폐의 삶

존 엘더 로비슨 지음| 이현정 옮김| 동아엠앤비 |2019년 09월 30일 (종이책 2019년 08월 07일 출간)

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    출간일 2019년 09월 30일 (종이책 2019년 08월 07일 출간)
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책소개

이 책이 속한 분야

이 책의 주제어

# 뇌치료법 # 자폐인 # 회고록 # 아스퍼거 # 뇌과학

〈워싱턴포스트〉 평론가들이 선정한 책!
40년 자폐의 삶을 뒤바꾼
최신 뇌 치료법에 관한 회고록


자폐인은 타인의 감정을 읽는 능력이 손상된 채 태어나는 것일까? ‘잃어버렸다’고 생각했던 감성적 통찰력이 사실은 온전히 건재하고, 단지 마음 어딘가에 닫힌 채 접근성을 상실했을 뿐일 수도 있다. 『나는 감정이 없다고 생각했습니다』는 뉴욕타임스 베스트셀러 『나를 똑바로 봐』의 저자 존 엘더 로비슨의 삶과 마음을 뒤바꿔놓은 최신 뇌 치료법에 관한 회고록이다. 저자는 자폐증으로 40년간을 소통, 표현, 감정 그리고 타인이 차단된 어둠 속에서 사회적 아웃사이더로 살았다. 그러다 뇌과학자들이 이끄는 경두개자기자극술인 TMS 연구에 참여하면서 타인의 감정을 큰 폭으로 느낄 수 있게 된다. 하지만 이런 변화는 타인의 감정을 이해하는 긍정적인 효과뿐 아니라 예기치 못한 문제도 일으켰다. 장애가 사라질수록 자폐로 인한 독특한 능력도 함께 사라질 가능성을 엿본 것이다. 게다가 가까운 인간관계마저 위기에 봉착하게 된다. TMS 실험 참여 이후 그의 인생은 어떻게 변했을까?
뇌과학 TMS 실험에 참여한 저자가 겪은 놀라운 감정의 변화를 담은 『나는 감정이 없다고 생각했습니다』는 최신 뇌과학 정보뿐 아니라 남들과 다르다는 것, 장애, 자유의지 및 우리의 정체성 등에 근본적인 질문을 던진다. 이 책은 뇌과학 연구가 아스퍼거 및 자폐에 어떤 영향을 끼칠지, 신경학적으로 다른 뇌를 가진다는 게 어떤 의미인지, 아스퍼거 증상이 완화된다면 어떤 변화를 겪을지, 신경다양성의 미래에 어떤 영향을 미치게 될지 등을 들여다볼 수 있다.

목차

작가의 글
책머리에
프롤로그

짜릿한 제안
객관성의 가치, 1978년 무렵
의료용 자기장
왜 변화가 필요할까?
마력
사전 동의
뇌 자극의 역사
뇌를 지도화하기
음악이 살아나던 밤
감정
구급차를 향한 노래
가족 이야기
사람들을 들여다보기
환각과 현실
각성
공상과학이 현실로
제로섬 게임
빛나는 음악
실험의 여파
타고난 엔지니어
언어 능력
좀 더 미묘한 효과
다른 종류의 성공
개인사 다시 쓰기
두려움
새로운 시작
잡음을 걷어내고
독심술사
가족의 죽...

저자소개

저자 : 존 엘더 로비슨

John Elder Robison
존 엘더 로비슨은 ‘자폐인의 삶’에 대해 자신의 경험을 세상에 전하면서 세계적으로 인정받은 전문가다. 각종 강연을 통해 소통하는 동시에 현재 윌리엄&메리 대학의 신경다양성 관련 전속 학자로 일하고 있다. 미국 정부의 자폐 스펙트럼 장애 연구의 전략적 계획을 담당하는 ‘정부 부처 자폐협동위원회’, 국립보건원과 질병관리본부, 국제자폐연구학회 등의 기관 위원회에서 일하고 있기도 하다.
존은 ‘J E 로비슨 서비스(J E Robison Service)’라는 보쉬 자동차 수리소의 창립자이기도 하다. 이곳은 랜드로버 및 롤스로이스 차량 수리로 미국 전역에서 손꼽히는 서비스 센터다. 뿐만 아니라 TCS 커리어와 평생기술 프로그램도 이곳에서 이루어지고 있다. 이 프로그램에서는 장애를 가진 청소년 및 청년들을 대상으로 자동차 관련 기술을 가르친다. 기계 애호가이자 열정적인 사진사이기도 한 존은 현재 가족들과 함께 매사추세츠 애머스트 지역에서 살고 있다.
저서로 『뉴욕타임스』 선정 베스트셀러 『나를 똑바로 봐』와 『남들과 다르다는 것(Be different)』, 『커비 키우기(Raising Cubby)』가 있다.

역자 : 이현정

이화여자대학교를 졸업하고, 뉴욕주립대에서 심리학을 전공했다. 펜실베이니아대학교 교육대학원에서 언어교육학 석사 학위를 받았으며, 현재 전문 번역가로 활동 중이다.
옮긴 책으로는 『나쁜 그녀들의 심리학』, 『1% 리더의 습관』, 『천개의 성공을 만든 작은 행동의 힘』 등이 있다.

책속으로

존의 놀라운 변화의 경험, 그리고 장애 증상을 극복하고, 실험으로부터 삶의 개선책을 찾아내는 과정은, 우리 모두에게 감동적인 본보기가 될 것이다. 이 책은 ‘인간 감정’이라는 본질에 대한 매우 감동적인 서술이다. 개개인의 신경적 차이를 이해하고자 하는 모든 이들에게 더없이 좋은 기회가 되리라 믿어 의심치 않는다.
-알바로 파스콸 리온, [책머리에] 중에서

자폐인들은 일상에서 보고 듣는 것에서 이런 식의 감정을 잘 경험하지 못한다. 물론 나는 어떤 음악이 행복하고 슬픈지는 알고 있었다. 하지만 그날 밤 터배리스 브라더스의 노래는 전혀 예상치 못한 강하고 새로운 전율로 다가왔다. 그 몇 시간 전, 나는 병원 복도에서 화가 난 두 사람이 서로에게 소리치는 걸 들었다. 나는 그 광경에 한 치의 감정도 느끼지 못한 채, 그저 “화가 났나 보네.” 하고 중얼거렸었다. 나는 정확하고 논리적인 관찰자였다. 그러던 내가 이제는 터배리스 브라더스의 노래를 들으며 울고 있지 않은가! (중략) 그날 밤에 나는 실험을 이끌던 과학자에게 메시지를 보냈다. “정말이지 큰 마법의 힘이 실험에 숨어 있나 봐요!” 그리고 그 실험은 이제 막 시작이었다.
-[프롤로그] 중에서

그녀는 자폐에 대한 본인의 관심을 늘어놓기 시작했다. 자폐 증상의 완화법을 찾는 게 목표라고 했다. “TMS라고 불리는 새로운 기술을 실험 중이에요. 경두개자기자극술의 약자죠. 전자기장을 이용해 뇌 피질에 신호를 유도해내는 거예요. 자폐인들이 타인의 감정을 읽는 능력을 기르도록 돕는 겁니다.” 마지막 말이 내 관심을 끌었다. 하마터면 “그게 바로 내 문제인데요.”라고 내뱉을 뻔했다.
-[짜릿한 제안] 중에서

아스퍼거인 나는 일상에서 놓치는 게 많았다. 예를 들어 사람들이 서로에게 보내는 무언의 사인 같은 것 말이다. 물론 그 사실을 책으로 알았다고 해서 새삼 타인의 사인을 눈치 채게 되는 건 아니었다. 하지만 내 행동이 변화하도록 노력할 수는 있었다. 나는 남들이 본능적으로 깨닫는 사회적 행동을 흉내 내기로 마음먹었다. 노력은 점점 성공을 거뒀다. 덩달아 스스로에 대한 인식도 좋아졌다. 하지만 늘 한 줄기 슬픔이 밀려와 자신감을 갉아먹었다. 나의 본질은 그대로이며 내 행동도 변할 수 없다는 걸 알았기 때문이다.
-[객관성의 가치, 1978년 무렵] 중에서

한마디로 나는 고객의 얼굴 표정을 읽었다. 게다가 본능적으로 옳은 답변을 해주었다. 보통 사람이라면 이런 능력을 당연하게 여길 거다. 하지만 나는 평생 그런 힌트를 놓치고 살지 않았는가. (중략) 내면의 목소리는 이제 이렇게 말하고 있었다. ‘지금 사람들의 영혼을 들여다보고 있어.’ 그러자 또다시 감정이 물밀듯 밀려왔다. 그 파도가 너무 격렬해서 잠시 주춤할 정도였다. 사람들의 눈은 마치 창과 같았고, 그 창에 이는 감정은 상당히 강렬했다. 게다가 그 감정을 읽는 내 능력은 마치 늘 내 안에 있어왔던 것처럼 본능적이고 자연스러웠다.
-[사람들을 들여다보기] 중에서

출판사서평

자폐인이 별안간 세상과 소통하게 된다면?

하룻밤 새에 여태껏 알던 세상이 뒤집어지는 기분이란 과연 어떤 걸까? 어릴 때부터 남다른 행동으로 괴로움을 겪으며 사회적 아웃사이더로 살던 저자 존 엘더 로비슨은 마흔 살이 되던 해에 아스퍼거 진단을 받는다. 그리고 그 사실에 안도한다. 자신이 왜 그런 혼란을 겪으며 살아왔는지 설명할 만한 해답이 마침내 나타났기 때문이다. 그런 자신의 경험을 자서전으로 펴낸 후 세간의 관심을 받게 된 저자는 우연히 세계 유수의 뇌 과학자들이 이끄는 연구에 참여하게 된다. 연구는 최신 뇌 치료법인 경두개자기자극술, 즉 TMS를 활용해 자폐의 본질과 이를 둘러싼 여러 문제를 이해하는 게 목적이었다. 『나는 감정이 없다고 생각했습니다』는 평생을 타인의 사회적 신호 및 감정에 눈을 닫은 채 어둠 속에서 살던 한 남자가 어느 날 갑자기 타인의 감정을 큰 폭으로 느끼게 되면서 펼쳐지는 놀라운 이야기다.

아스퍼거 증후군 ‘괴짜 외톨이’의 기상천외한 인생 여정!
아스퍼거는 질병이 아니라 그저 삶의 방식이다

사회적 관계를 맺는 것, 낯선 이와 만나는 것 자체가 저자 로비슨에게는 크나큰 도전 과제였다. 그는 세계적인 록 밴드를 위한 음향 시스템을 디자인하고 운영했고, 밀튼브래들리 사에서 전자 장난감과 게임을 만들었고, 레이저 제조업체에서 동력 시스템을 구축했으며, 최근에는 고급 수입 자동차 수리에 전념했다. 자폐인의 경우 어떤 작업은 너무나 쉽게 수행한다. 아스퍼거 증후군을 지닌 로비슨에게 이 모든 엔지니어링 기술은 ‘쉬운 작업’이지만, 타인의 마음을 읽고 이해하는 일은 너무 어려운 것이었다. 로비슨은 타인의 감정을 오해하거나 완전히 무시해버리곤 했다. 이런 그가 자아 완성에 대한 열망으로 지금까지 종종 우울증 치료에 쓰였던 TMS 요법을 활용해 아스퍼거를 가진 이의 뇌 회로를 재정비하는 실험에 참여하게 된다. 실험 후에 로비슨은 상대의 목소리에 웃음이 묻어나는 것을 듣거나, 낯선 이의 눈에 슬픔이 가득한 것을 볼 수 있게 됐다. 또 친구의 목소리에 조롱하는 투가 녹아 있는 것도 눈치챈다. 대부분의 사람들은 대수롭지 않게 넘길 일상적인 부분이 그에게는 큰 깨달음이었다. 하지만 예기치 못한 심각한 문제를 야기하기도 했다. 급격한 감정적 변화를 온몸으로 느끼게 되면서, 자폐로 인한 독특한 능력도 함께 사라질 가능성을 엿본 것이다. 게다가 가까운 인간관계마저 위기에 처하고 만다. 이 실험은 로비슨의 인생을 획기적으로 뒤바꿔 놓았다. 그는 새롭게 맞이한 풍부한 감정 각성에 대해 꼼꼼한 필체로 글로 생생하게 풀어낸다.
저자 로비슨은 아스퍼거는 질병이 아니라 그저 삶의 방식이라고 말한다. 다만 삶에서 가장 큰 고통을 안겨줬던 ‘사회적 무감각’만 완화시킨다면 앞으로 ‘최고의 나’로 변할 수 있다고 믿는다. 저자는 독자를 복잡한 뇌과학의 세계로 이끌며 어려운 개념을 쉽게 설명해주고 예리한 질문을 던진다: TMS가 뇌에 미치는 영향은 무엇인가? 저자의 타인에 대한 얼굴 식별 능력, 감정 및 음악에 관한 경험을 영구적으로 뒤바꿔 놓을 것인가? 만약 자폐가 장애뿐 아니라 특별한 재능도 일으킨다면, 자폐인의 뇌 속 특정 전선을 조절하는 게 과연 옳은 일일까? 로비슨의 매우 사적이고 진솔한 이야기가 담긴 이 책은 자폐를 안고 살아가는 이의 시선을 이해하고 개개인의 신경적 차이를 이해하고자 하는 모든 이에게 감동적인 경험을 선사할 것이다.

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